jeudi 30 novembre 2006

Présentation



Nous sommes un couple de la quarantaine et nous avons eu trois enfants. Deux filles âgées de 6 et 4 ans et un petit homme Thomas, décédé peu de temps après avoir fêté ses 1 an.
Notre petit ange était atteint d'une maladie génétique appelée : syndrome de GOLDENHAR.
Nous désirons créer ce blog pour témoigner, renseigner, aider si possible les parents désemparés qui seraient confrontés à ce syndrome.

1 commentaire:

Théa a dit…

Bonjour après tout ce temps est il tjs possible de vous parler ?..